Χωρίς αντίκρισμα - σε ένα μεγάλο μέρος τους - μένουν οι ανάγκες των οικογενειών παιδιών στο φάσμα του αυτισμού. Οι δημόσιες δομές αδυνατούν να ανταποκριθούν επαρκώς στις απαιτήσεις για αξιολόγηση, θεραπεία και στήριξη. Οι καθυστερήσεις στις εγκρίσεις του ΕΟΠΥΥ, η έλλειψη παιδοψυχιάτρων και αναπτυξιολόγων αλλά και επαρκούς αριθμού ειδικών θεραπευτών, τα προβλήματα στην παράλληλη στήριξη αλλά και η σχεδόν ανύπαρκτη μέριμνα μετά την ενηλικίωση, δημιουργούν ένα ασφυκτικό πλαίσιο για πολλές οικογένειες.
Η ψυχίατρος και ιδρυτικό μέλος του Συλλόγου ΗΡ.Υ.Δ.Α., Μαρία Αναστασάκη, περιγράφει μια καθημερινότητα γεμάτη δυσκολίες και αγωνία για το μέλλον των παιδιών.
Οι καθυστερήσεις στις εγκρίσεις και οι οικονομικές πιέσεις
Όπως τονίζει η ίδια, σημαντικό πρόβλημα παραμένουν οι μεγάλες καθυστερήσεις στις εγκρίσεις γνωματεύσεων από τον ΕΟΠΥΥ, γεγονός που επιβαρύνει οικονομικά τις οικογένειες.
«Το πρόβλημα είναι ότι καθυστερούν για καιρό οι εγκρίσεις των γνωματεύσεων των γιατρών, ώστε να μπορούν οι γονείς σχετικά σύντομα να πάρουν την αποζημίωση. Καθυστερεί η αποζημίωση, οπότε για τους γονείς είναι ένα έξτρα βάρος» - αναφέρει χαρακτηριστικά.
Η κ. Αναστασάκη εκτιμά ότι η υποστελέχωση των υπηρεσιών παίζει καθοριστικό ρόλο στις καθυστερήσεις, εκφράζοντας υπόνοιες για περιορισμό του αριθμού των υπαλλήλων, με αναμενόμενη συνέπειες τις καθυστερήσεις στις διαδικασίες.
Ελλείψεις σε παιδοψυχιάτρους και μεγάλες αναμονές
Ιδιαίτερα δύσκολη χαρακτηρίζει την κατάσταση στις δημόσιες δομές ψυχικής υγείας για παιδιά και εφήβους.
«Η Παιδοψυχιατρική του ΠΑΓΝΗ έχει ένα παιδοψυχίατρο και γενικά λειτουργεί με ένα περίεργο καθεστώς» - σημειώνει, ενώ για το Ιατροπαιδαγωγικό Κέντρο υπογραμμίζει πως «μέχρι πριν δύο χρόνια είχε παιδοψυχίατρο. Μετά παραιτήθηκε και τώρα δεν υπάρχει παιδοψυχίατρος». Αυτό έχει ως συνέπεια οι οικογένειες να απευθύνονται «υποχρεωτικά» στον ιδιωτικό τομέα, όπου όμως επίσης είναι λίγοι οι διαθέσιμοι ειδικοί με αποτέλεσμα τα ραντεβού να προσδιορίζονται αρκετό καιρό αργότερα. «Μπορεί να υπάρξει αναμονή τριών ή και τεσσάρων μηνών για ραντεβού ακόμη και σε ιδιωτικό ιατρείο» - εξηγεί η Μαρία Αναστασάκη. Ανάλογες είναι οι δυσκολίες και στις θεραπείες, καθώς στις δημόσιες δομές υπάρχουν ελάχιστοι ειδικοί (εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, κ.ά).
Στον τομέα της εκπαίδευσης, η κ. Αναστασάκη αναδεικνύει τα προβλήματα στην εφαρμογή της παράλληλης στήριξης. Σε πολλές περιπτώσεις, εξηγεί, «ενώ εγκρίνεται παράλληλη στήριξη για όλες τις σχολικές ώρες, στην πράξη ένας εκπαιδευτικός παράλληλης στήριξης αναλαμβάνει 2 ή 3 παιδιά».
Την ίδια ώρα όμως, τα τελευταία χρόνια υπάρχει μεγαλύτερη κινητοποίηση από γονείς, εκπαιδευτικούς και παιδιάτρους για την έγκαιρη διάγνωση. «Οι παιδίατροι τώρα επιμένουν και λένε: πρέπει να το δείτε. Παλιά διέφευγαν ή τα χαρακτήριζαν όλα νοητική υστέρηση» - σημειώνει του ιδρυτικό μέλος του Συλλόγου ΗΡ.Υ.Δ.Α.
«Μετά την ενηλικίωση ξαφνικά υπάρχει ένα τεράστιο κενό»
Το μεγαλύτερο αδιέξοδο, σύμφωνα με την ίδια, εμφανίζεται όταν τα παιδιά ενηλικιωθούν. «Το μεγάλο ζήτημα είναι μετά την ενηλικίωση. Μέχρι τότε τα παιδιά πηγαίνουν στα ειδικά σχολεία… Μετά την ενηλικίωση ξαφνικά υπάρχει ένα τεράστιο κενό» - τονίζει.
Η απουσία Κέντρων Ημέρας και υποστηρικτικών δομών δυσκολεύει αφόρητα πολλές οικογένειες, ιδιαίτερα όταν πρόκειται για άτομα με βαριές μορφές αυτισμού. «Δεν υπάρχει μια δομή – δημόσια, ούτε ιδιωτική – ένα Κέντρο Ημέρας, όπου θα πηγαίνει το παιδί τα πρωινά ώστε να μπορεί ο γονιός να δουλέψει» - λέει χαρακτηριστικά η κ.Αναστασάκη.
Όπως εξηγεί, σε αρκετές περιπτώσεις ένας γονιός αναγκάζεται να εγκαταλείψει την εργασία του για να φροντίζει το παιδί του, με αναπόφευκτα τα σοβαρά οικονομικά προβλήματα.
Το στίγμα παραμένει
Παρά την πρόοδο των τελευταίων χρόνων, το κοινωνικό στίγμα εξακολουθεί να επηρεάζει πολλές οικογένειες. «Στον Σύλλογο είμαστε γύρω στα 90 μέλη αλλά σίγουρα ξέρουμε ότι υπάρχουν πολύ περισσότερες περιπτώσεις που σημαίνει ότι ίσως οι οικογένειες φοβούνται, γιατί με το να μπεις σε ένα σύλλογο κάπως κοινοποιείς το πρόβλημά σου» - αναφέρει.
Η ίδια εστιάζει ιδιαίτερα στην ανάγκη να «σπάσει» η απομόνωση των οικογενειών.
«Δεν πρέπει να ντρεπόμαστε για τα παιδιά μας - αυτό είναι το πιο σημαντικό» - τονίζει, προσθέτοντας: «Αν ταμπουρωνόμαστε ο καθένας στο σπίτι του, δεν θα βοηθηθεί η οικογένεια».
Η κ. Αναστασάκη αναγνωρίζει ότι υπάρχει μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση και καλύτερη διάγνωση του αυτισμού σε σχέση με το παρελθόν, ωστόσο θεωρεί ότι η χώρα υστερεί ακόμη σημαντικά στη συμπερίληψη και στις δομές υποστήριξης.
«Σε χώρες του εξωτερικού κινητοποιούν πολύ τα παιδιά στην συμπερίληψη… Στην Ελλάδα δυστυχώς είμαστε πίσω σε αυτό» - σημειώνει.
Η εκδήλωση στο Ηράκλειο
Με στόχο την ενημέρωση, την ευαισθητοποίηση και την ενίσχυση της κοινωνικής κατανόησης γύρω από το φάσμα του αυτισμού, πραγματοποιείται την Τετάρτη 13 Μαΐου 2026 η ημερίδα με τίτλο «Αυτισμός: Ακολουθώντας τα βήματα στη διαδρομή του φάσματος».
Η εκδήλωση συνδιοργανώνεται από το Κοινοτικό Κέντρο Ψυχικής Υγείας Παιδιών και Εφήβων Ηρακλείου (Κοι.Κε.Ψ.Υ.Π.Ε. Ηρακλείου) και τον Σύλλογο ΗΡ.Υ.Δ.Α. και θα φιλοξενηθεί στην Αίθουσα «Μανόλης Καρέλλης», στο δημοτικό κτίριο της οδού Ανδρόγεω, από τις 09:30 το πρωί ως τις 14:30 το μεσημέρι.
Η ημερίδα θα επικεντρωθεί σε όλα τα στάδια της διαδρομής του αυτισμού, από τη διάγνωση μέχρι την ενήλικη ζωή, δίνοντας έμφαση στις δυσκολίες αλλά και στις δυνατότητες υποστήριξης των ατόμων στο φάσμα.
