Η Ακαδημία Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος αποτελεί μια νέα, υψηλού επιπέδου εκπαιδευτική δομή που φιλοδοξεί να τοποθετήσει τους ίδιους τους ασθενείς στο επίκεντρο των διαδικασιών φαρμακευτικής καινοτομίας.
Πρόκειται για μία από τις πρώτες Ακαδημίες του είδους στην Ευρώπη, με εκπαιδευτές από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (EMA), το ευρωπαϊκό σύστημα Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας (HTA) και εκπροσώπους σημαντικών θεσμικών φορέων της Ελλάδας και του εξωτερικού.
Τα σεμινάρια διεξάγονται στα αγγλικά, σε απογευματινό ωράριο, και ξεκίνησαν στις 13 Ιανουαρίου, με προγραμματισμένη ολοκλήρωση στα τέλη Μαρτίου. Όπως εξηγεί ο αντιπρόεδρος της Ένωσης και μέλος της Επιτροπής Ασθενών του EMA, Δημήτρης Αθανασίου*, η ανάγκη για εξειδικευμένη εκπαίδευση προκύπτει από το ίδιο το προφίλ των σπάνιων παθήσεων.
Οι σχεδόν 8.000 σπάνιες ασθένειες, που αφορούν το 6-8% του παγκόσμιου πληθυσμού, χαρακτηρίζονται από τεράστια έλλειψη γνώσης, γεγονός που δυσχεραίνει τόσο τη διάγνωση και φροντίδα όσο και την ανάπτυξη νέων θεραπειών.
Στο πλαίσιο αυτό, οι εκπαιδευμένοι ασθενείς αποκτούν κρίσιμο ρόλο ως φορείς εμπειρίας και πληροφορίας που δεν μπορεί να καλυφθεί από την επιστημονική βιβλιογραφία.
Όπως εξηγεί ο κ. Αθανασίου, οι ασθενείς συχνά γνωρίζουν σε βάθος τη νόσο, τα συμπτώματα, τις ανάγκες και το τι πραγματικά σημαίνει μια θεραπευτική αλλαγή. Η συμμετοχή τους στις διαδικασίες σχεδιασμού κλινικών δοκιμών και αξιολόγησης νέων φαρμάκων μπορεί όχι μόνο να εμπλουτίσει τα δεδομένα, αλλά και να τροποποιήσει αρχικές αποφάσεις θεσμικών φορέων, όταν τα επιχειρήματα είναι τεκμηριωμένα.
Με δεδομένο ότι σε ορισμένες σπάνιες παθήσεις μπορεί να υπάρχει ένας μόνο ασθενής σε ολόκληρη τη χώρα, η διεθνής συνεργασία γίνεται επιτακτική. Η εκπαίδευση των ασθενών ώστε να κατανοούν τεχνικούς όρους, να συνεργάζονται με επιστημονικές επιτροπές και να εκφράζουν τεκμηριωμένα τις ανάγκες της κοινότητάς τους θεωρείται πλέον βασικό εργαλείο για μια δίκαιη και αποτελεσματική αξιολόγηση φαρμάκων σε παγκόσμιο επίπεδο.
Ο κ. Αθανασίου θυμίζει ότι οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν 400-500 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως, 30 εκατομμύρια στην Ευρώπη και σχεδόν 500.000 στην Ελλάδα, με το 50% να αφορά παιδιά.
Για το 95% αυτών των παθήσεων δεν υπάρχουν θεραπείες, ενώ οι περισσότερες είναι επιθετικές, με υψηλά ποσοστά θνησιμότητας. Πάνω από το 30% των παιδιών με σπάνια νόσο δεν φτάνουν τα πέντε τους χρόνια.
Μιλώντας ως πατέρας του 15χρονου γιου του Ερμή, που πάσχει από τη νόσο Ντουσέν, περιγράφει τη σπάνια ασθένεια όχι ως έναν ιατρικό ορισμό, αλλά ως μια καθημερινότητα γεμάτη αγώνα, προκλήσεις και αξιοπρέπεια. Η προσωπική του εμπειρία, όπως λέει, τον οδήγησε στον δρόμο της συνηγορίας, για να δώσει φωνή σε όλους όσοι ζουν με σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα και τον κόσμο.
► Διαβάστε επίσης: Τρεις στους πέντε εργαζόμενους αντιμετωπίζουν μυοσκελετικά προβλήματα - Ο κρίσιμος ρόλος του φυσικοθεραπευτή
Η δημιουργία της Ακαδημίας φιλοδοξεί να κάνει αυτό ακριβώς: να μετατρέψει την εμπειρία και τις ανάγκες των ασθενών σε εργαλείο που θα επηρεάσει τον τρόπο με τον οποίο σχεδιάζονται οι θεραπείες του αύριο. Να δώσει στους ανθρώπους που ζουν με μια σπάνια πάθηση τη δυνατότητα να συμβάλουν ενεργά σε διαδικασίες που κάποτε αποφασίζονταν χωρίς αυτούς. Και να καταστήσει σαφές ότι η γνώση δεν βρίσκεται μόνο στα εργαστήρια, αλλά και στην ίδια τη ζωή των ανθρώπων που δίνουν καθημερινά τη δική τους μάχη.
*Ο κ. Αθανασίου είναι επίσης μέλος ΔΣ της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος και μέλος ΔΣ του Παγκόσμιου Οργανισμού για τη νόσο Ντουσέν
