Έξι χρόνια πριν, μία ομάδα ανθρώπων αποφάσισε να δώσει φωνή μέσω της τέχνης στη σιωπηλή πραγματικότητα της νόσου Αλτσχάιμερ, αναδεικνύοντας τον αθέατο ρόλο των φροντιστών, με στόχο την αφύπνιση της κοινωνικής συνείδησης. Από την πρώτη προβολή στο Ηράκλειο στις 30 Οκτωβρίου 2019 μέχρι και σήμερα, η ταινία “Για θύμισέ μου” εξακολουθεί να ταξιδεύει σε Ελλάδα και εξωτερικό, αποδεικνύοντας πως αποτελεί μια από τις πλέον επιδραστικές εθελοντικές προσπάθειες των τελευταίων χρόνων.
Η δημιουργός της ταινίας και ψυχολόγος Μαρία Σβολιαντοπούλου και ο υπεύθυνος παραγωγής και επικοινωνίας Χρήστος Αδαμάκης μιλούν για το ισχυρό αποτύπωμα του εγχειρήματος.
* Πώς αντιδρά το κοινό όταν παρακολουθεί; Τι αντιδράσεις εισπράττετε από ανθρώπους οι οποίοι είναι φροντιστές;
Μ.Σ.: «Κάθε προβολή είναι μια ιδιαίτερη εμπειρία. Το κοινό συνήθως μένει σιωπηλό για λίγα δευτερόλεπτα στο τέλος, μια σιωπή γεμάτη συγκίνηση και σκέψη. Πολλοί άνθρωποι έρχονται μετά και μας μιλούν για δικούς τους ανθρώπους που ζουν με Αλτσχάιμερ, και βλέπεις στα μάτια τους ότι η ταινία άγγιξε κάτι πολύ προσωπικό. Οι φροντιστές, ειδικά, μας λένε πως νιώθουν ότι επιτέλους κάποιος αφηγείται τη δική τους ιστορία με ευαισθησία και αλήθεια, χωρίς μελοδραματισμούς, αλλά με σεβασμό και κατανόηση. Αυτή η ανταπόκριση είναι για εμάς η πιο μεγάλη επιβράβευση».
* Μπορείτε να ξεχωρίστε μια στιγμή που σας συγκίνησε ιδιαίτερα;
Μ.Σ.: «Αν έπρεπε να ξεχωρίσω μία θα ήταν η περίπτωση μιας κυρίας από το κοινό, η οποία εξομολογήθηκε στην πρόεδρο της Εταιρείας Alzheimer Ηρακλείου ότι αποφάσισε να πάρει τη μητέρα της πίσω στο σπίτι από μια δομή φροντίδας, λίγες ημέρες αφού παρακολούθησε την ταινία. Για εμάς δεν υπάρχει μεγαλύτερη επιβεβαίωση από τη διαπίστωση πως μια ταινία μπορεί να γίνει αφορμή για μια πράξη αγάπης, να αλλάξει τον τρόπο που κοιτάζουμε τον άνθρωπό μας. Αυτή η κίνηση, γεμάτη τρυφερότητα και ευθύνη, μας θύμισε γιατί κάνουμε σινεμά. Για να ανοίγουμε χώρο για διάλογο, κατανόηση και ελπίδα».
* Πόσο ενημερωμένο είναι στις μέρες μας το κοινό στην Ελλάδα; Ποιο είναι το μεγαλύτερο κενό σε επίπεδο πληροφόρησης;
Χ.Α.: «Στην Ελλάδα η ενημέρωση για το Αλτσχάιμερ έχει βελτιωθεί τα τελευταία χρόνια, αλλά παραμένει άνιση. Πολλοί δεν αναγνωρίζουν έγκαιρα τα πρώιμα συμπτώματα, με αποτέλεσμα καθυστερημένη διάγνωση και σύνδεση με υπηρεσίες. Το μεγαλύτερο κενό πληροφόρησης είναι η διάκριση από το “φυσιολογικό γήρας” και η γνώση των διαθέσιμων δομών και θεραπειών».
* Αν η ταινία έστελνε ένα μήνυμα στο κοινό, ποιο θα ήταν αυτό;
Μ.Σ.: «Αν μπορούσαμε να συμπυκνώσουμε το μήνυμα της ταινίας σε μία φράση, θα ήταν: “Η αγάπη θυμάται εκεί που η μνήμη ξεχνά”. Η ταινία δημιουργήθηκε με την επιθυμία να θυμίσει πως πίσω από κάθε διάγνωση, πίσω από κάθε στιγμή λήθης, υπάρχει ένας άνθρωπος που συνεχίζει να αισθάνεται, να χρειάζεται, να αγαπά. Δεν πρόκειται απλώς για μια ιστορία γύρω από τη νόσο, αλλά για μια αναζήτηση της ανθρωπιάς μέσα στα πιο σιωπηλά της σημεία. Το μήνυμά μας είναι πως η αξιοπρέπεια, η τρυφερότητα και η σύνδεση δε χάνονται με τη μνήμη».
* Ποιο ήταν μέχρι σήμερα για εσάς το πιο εκπαιδευτικό/αποκαλυπτικό στοιχείο αυτής της εμπειρίας;
Χ.Α.: «Η συνειδητοποίηση ότι η νόσος δεν “αγγίζει” μόνο τον άνθρωπο με Αλτσχάιμερ, αλλά “καταπίνει” αθόρυβα και την καθημερινότητα των φροντιστών, με ενοχές, φόβο και σιωπή. Η ίδια η ιστορία του έργου μάς το έδειξε με οδυνηρή καθαρότητα. Εξίσου αποκαλυπτικό ήταν ότι μια εντελώς εθελοντική παραγωγή και χωρίς χρηματοδότηση μπορεί να γεννήσει κοινωνικό διάλογο».
* Πόσο ισχυρό είναι το στίγμα γύρω από τη νόσο σήμερα;
Μ.Σ.: «Το μεγαλύτερο στίγμα είναι η πεποίθηση ότι το Αλτσχάιμερ “αφανίζει” τον άνθρωπο. Συχνά θεωρείται πως, όταν χαθεί η μνήμη, χάνεται και η προσωπικότητα. Όμως η εμπειρία μέσα από τη νόσο δείχνει το αντίθετο. Τα συναισθήματα, η τρυφερότητα, η ανάγκη για επαφή και ασφάλεια παραμένουν ζωντανά μέχρι το τέλος. Ο εγκέφαλος μπορεί να ξεχνά, αλλά η καρδιά θυμάται. Το στίγμα γύρω από τη νόσο γεννιέται από τον φόβο και την άγνοια. Γι’ αυτό και θέλαμε η ταινία να λειτουργήσει ως γέφυρα ανάμεσα στην επιστημονική γνώση και στην ανθρώπινη κατανόηση».
Συμπερασματικά, η κοινωνία οφείλει να βλέπει το Αλτσχάιμερ όχι μόνο ως ιατρική διάγνωση, αλλά ως ανθρώπινη διαδρομή, που απαιτεί σεβασμό, φροντίδα και ενσυναίσθηση. Οι οικογένειες δίνουν έναν αγώνα, συμβιβάζονται με το απρόβλεπτο, στερούνται την ξεκούραση, βάζουν σε παύση τις δίκες τους ανάγκες. Μπαίνουν σε ένα ρολό χωρίς εγχειρίδιο. Κι ενώ ο ασθενής σταδιακά χάνει την αίσθηση του χρόνου και της ταυτότητάς του, οι φροντιστές προσπαθούν να σώσουν ό,τι μπορεί να σωθεί: αξιοπρέπεια, ασφάλεια, τρυφερότητα.
