Σήμερα Παρασκευή 8 Μαΐου, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Μεσογειακής Αναιμίας, οι άνθρωποι που ζουν καθημερινά με τη θαλασσαιμία στέλνουν ένα ηχηρό μήνυμα ενημέρωσης, ευαισθητοποίησης και προσφοράς.
Παρά τη σημαντική πρόοδο της Ιατρικής και της βελτίωσης της ποιότητας ζωής των ασθενών, η ανάγκη για επάρκεια αίματος, εξειδικευμένη παρακολούθηση και ουσιαστική στήριξη από την κοινωνία και το Εθνικό Σύστημα Υγείας παραμένει διαρκής και αμετάβλητη.
Στην Κρήτη, εκατοντάδες ασθενείς παρακολουθούνται στις μονάδες θαλασσαιμίας του Βενιζέλειου Νοσοκομείου στο Ηράκλειο, αλλά και του Νοσοκομείου “Άγιος Γεώργιος” στα Χανιά, ενώ κατά τους θερινούς μήνες οι ανάγκες αυξάνονται σημαντικά λόγω των επισκεπτών και συμπασχόντων που επιστρέφουν στο νησί.
Οι προκλήσεις πολλές... αφορούν τις ελλείψεις σε εξειδικευμένες εξετάσεις, ιατρικές ειδικότητες, καθώς και τη συνεχή ανάγκη για επάρκεια σε αίμα.
Η “Νέα Κρήτη” και το neakriti.gr, συνομιλώντας με τον κ. Νίκο Τσικριτσάκη, πρόεδρο του Συλλόγου Θαλασσαιμίας Ηρακλείου-Λασιθίου, κατέγραψε τα προβλήματα, τις ανάγκες αλλά και τα αισιόδοξα μηνύματα που στέλνουν σήμερα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας.
- Ποια είναι τα δεδομένα για τους πάσχοντες με μεσογειακή αναιμία στην Κρήτη;
«Στην Κρήτη έχουμε μια μονάδα στο Βενιζέλειο Νοσοκομείο, στην οποία παρακολουθούνται 160 άτομα, και η οποία καλύπτει το Λασίθι, το Ηράκλειο και σχεδόν το μισό Ρέθυμνο. Έχουμε και μια μονάδα στα Χανιά, η οποία παρακολουθεί 45 άτομα, και η οποία καλύπτει τα Χανιά και μέρος του Ρεθύμνου.
Η Μονάδα στο Βενιζέλειο Νοσοκομείο απαρτίζεται από τρεις γιατρούς με τρεις νοσηλεύτριες, ο χώρος είναι μικρός και θα χρειαζόμασταν ένα μεγαλύτερο, αλλά κατά τ’ άλλα είμαστε πλήρως στελεχωμένοι.
Θα πρέπει, βέβαια, να σκεφτούμε ότι το καλοκαίρι αυτά τα 160 άτομα διπλασιάζονται λόγω των τουριστών και επειδή αρκετοί συμπάσχοντές μας τα καλοκαίρια τους τα περνάνε στην Κρήτη - είτε είναι άτομα τα οποία κατάγονται από εδώ ή με τη συνταξιοδότησή τους έρχονται εδώ».
- Κατά μέσο όρο πόσες μεταγγίσεις χρειάζεται ένας άνθρωπος που πάσχει από μεσογειακή αναιμία;
«Για να κατανοήσουμε αυτό θα πρέπει να ξέρουμε ότι ένας άνθρωπος με μεσογειακή αναιμία χρειάζεται περίπου 4 φιάλες αίμα τον μήνα. Το πώς θα πάρει αυτές τις φιάλες, δηλαδή ανά εβδομάδα, ανά 15 ημέρες, αυτό εξαρτάται από την αιμοσφαιρίνη που έχει και είναι ξεχωριστό για κάθε ασθενή.
Αυτό που πρέπει να κατανοήσουμε είναι ότι πλέον οι πάσχοντες φτάνουμε στην πέμπτη δεκαετία της ζωής μας, με αποτέλεσμα να “παίρνουμε” μαζί και όλες τις φθορές που έχουμε σε αυτήν την ηλικία. Δηλαδή, επιβαρύνεται ο οργανισμός παραπάνω.
Η μεσογειακή αναιμία είναι μια πολυσυστημική νόσος, δηλαδή δεν περιορίζεται μόνο στη μετάγγιση, αλλά είναι μια νόσος που επηρεάζει το συκώτι, τα νεφρά, την καρδιά, τους ενδοκρινείς αδένες, τα οστά. Είναι κάτι το οποίο είναι αρκετά πολύπλοκο και χρειάζεται πλήρης παρακολούθηση ένας πάσχοντας με θαλασσαιμία».
- Ποιες είναι οι βασικές ανάγκες των ατόμων που πάσχουν από μεσογειακή αναιμία;
«Η βασική ανάγκη από την ανακάλυψη της ασθένειας το ’50 στην Ελλάδα μέχρι σήμερα είναι η ανάγκη για αίμα. Όλα τα υπόλοιπα είναι επίκτητα. Το κομμάτι της ανάγκης για αίμα δεν μπορεί να αλλάξει.
Κι εμείς έχουμε κάνει εκκλήσεις και καλούμε τον κόσμο για αίμα. Εμείς εδώ στην Κρήτη δεν έχουμε το ίδιο πρόβλημα με την Αθήνα, ώστε να αναβάλλονται μεταγγίσεις, όμως άτομα να υπομεταγγίζονται έχει συμβεί κατά καιρούς και στην Κρήτη.
Όμως, ο κόσμος της Κρήτης είναι φιλότιμος. Δουλεύουν, προσφέρουν. Όμως στο όλο κομμάτι της εποχής, δεν ξέρουμε το αύριο, διότι η ανάγκη για αίμα είναι συνεχόμενη και, όταν μιλάμε για 160 άτομα, που διπλασιάζονται το καλοκαίρι, καταλαβαίνουμε τι βάρος επωμίζονται οι αιμοδοσίες.
Το ΠΑΓΝΗ στις αρχές του έτους μείωσε τις αιμοδοσίες λόγω της έλλειψης προσωπικού. Επομένως, εάν δεν υπάρξει η ανάλογη στήριξη, το μέλλον είναι αβέβαιο».
- Έχει υπάρξει διαφοροποίηση τα τελευταία χρόνια, πρώτον στην παροχή υγείας και δεύτερον την ευαισθητοποίηση των πολιτών στις αιμοδοσίες;
«Εγώ αυτό που αναγνωρίζω και βλέπω με ευχαρίστηση είναι ότι ο κόσμος σιγά-σιγά μπαίνει στην παιδεία του εθελοντή. Διότι ο εθελοντισμός, όπως και η προσφορά, είναι παιδεία. Και σε αυτό το κομμάτι είναι και όλες μας οι δράσεις, ώστε να εξηγήσουμε και να κατανοήσουν οι άνθρωποι, όταν δωρίζουν ή τους καλείς να δώσουν αίμα, “πού πάει αυτό το αίμα;”.
Είναι ότι “ελάτε να γνωριστούμε”. Το αίμα δεν πάει κάπου άψυχα. Το αίμα δίνει ζωή σε ανθρώπους. Είτε αυτός ο άνθρωπος είναι ένας θαλασσαιμικός. Είτε είναι ένα τροχαίο, μια καισαρική ή οτιδήποτε. Δεν υπάρχει κάτι το οποίο να το αντικαθιστά. Το αίμα δίνει ζωή.
Για τους θαλασσαιμικούς ασθενείς, κάθε φιάλη που παίρνουμε είναι μια παράταση ζωής. Μέρες ζωής με την οικογένειά τους, να δουλέψουν...».
- Επειδή είπατε «δίνει ζωή για να δουλέψουμε». Ένα μέρος της κοινωνικής διάστασης του προβλήματος είναι το πόσο εύκολο είναι ένα άτομο το οποίο πάσχει από θαλασσαιμία να εργαστεί και να συνεχίζει κανονικά τον κοινωνικό του βίο. Πολλές φορές, η μη επαρκής γνώση του τι είναι η “μεσογειακή αναιμία” ίσως οδηγεί και σε προκαταλήψεις.
«Η θαλασσαιμία μπορεί να είναι μια ασθένεια η οποία είναι πολυπαραγοντική, όμως σου δίνει τη δυνατότητα να εργαστείς, να έχεις οικογένεια, να δώσεις στην κοινωνία και να παράγεις.
Εμάς, το μεγαλύτερο μέρος των συμπασχόντων μελών μας είναι όλοι εργαζόμενοι, σπουδάζουν, έχουν οικογένειες. Σιγά-σιγά έχουμε μπει σε μια άλλη κατάσταση».
- Εσείς ως Ένωση τι δράσεις αναμένεται να κάνετε το ερχόμενο χρονικό διάστημα;
«Εμείς πριν από δύο εβδομάδες τελειώσαμε μια μεγάλη ημερίδα που είχαμε στο Ηράκλειο, στο κέντρο της Κρήτης, η οποία ήταν με επιστήμονες απ’ όλη την Ελλάδα και το εξωτερικό. Αναδείξαμε θέματα και το κομμάτι της θαλασσαιμίας.
Η επόμενη δράση μας θα είναι στο Πανελλήνιο Συνέδριο στη λίμνη Πλαστήρα 8-10 Μαΐου. Ξεκινάμε την Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων που πάσχουν με Μεσογειακή Αναιμία.
Ακολουθεί η Μέρα του Εθελοντή Αιμοδότη, όπου πάλι ετοιμάζουμε κάτι ώστε να τιμήσουμε αυτούς τους ανθρώπους που με την προσφορά τους δίνουν ζωή.
Όπως είπατε, δεν επαναπαυόμαστε. Και με συναντήσεις, με φορείς και ανθρώπους οι οποίοι είναι στην κοινωνία και με δράσεις ενημερωτικές συνεχόμενες, ώστε να διώξουμε αυτόν τον “στιγματισμό” που υπήρχε και σε κάποια μέρη ίσως υπάρχει ακόμα, που αφορά τη μεσογειακή αναιμία.
Οι περισσότεροι άνθρωποι, έχοντας την εικόνα της δεκαετίας του ’80, θυμούνται κάποια παιδιά με μεσογειακή αναιμία χλωμά, με κάποια χαρακτηριστικά. Αυτό πλέον δεν υφίσταται και για να μην υφίσταται έχει γίνει πάρα πολύς αγώνας, ο οποίος κερδήθηκε αλλά είναι συνεχόμενος, ώστε να μη γυρίσουμε σε αυτές τις εποχές».
- Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Μεσογειακής Αναιμίας, ποιο είναι το μήνυμά σας προς την κοινωνία αλλά και προς τους πάσχοντες;
«Το μήνυμα προς την κοινωνία είναι “ενημερωνόμαστε - γνωρίζουμε - προσφέρουμε”. Δίνουμε ζωή με 10 λεπτά από τον χρόνο μας. Για τους πάσχοντες το μήνυμα είναι ένα: “Προχωράμε. Είμαστε εδώ και προχωράμε”».
Η εικόνα στην Κρήτη - Οι ανάγκες που έχουν τα νοσοκομεία του νησιού
- O πλήρης και συνεχόμενος έλεγχος γίνεται με επάρκεια στα νοσοκομεία του νησιού;
«Αυτή τη στιγμή, η Κρήτη δεν έχει μαγνήτη να καλύπτει τους πάσχοντες με θαλασσαιμία. Δηλαδή, η εξειδικευμένη εξέταση που κάνουμε δε γίνεται στην Κρήτη.
Υπάρχει ένας μαγνήτης στο ΠΑΓΝΗ, αλλά, όπως γνωρίζετε, δέχεται μεγάλο φόρτο ασθενών - η εξέταση αφορά καρδιά και ήπαρ, το οποίο αυτό πλέον ούτε ιδιωτικά υπάρχει στην Κρήτη, με αποτέλεσμα πολύς κόσμος να πηγαίνει στην Αθήνα.
Η εξέταση γίνεται σύμφωνα με την κατάσταση του ασθενούς, δηλαδή μία φορά τον χρόνο, τα δύο χρόνια. Αλλά πρέπει να γίνεται.
Επίσης, χρειαζόμαστε εξειδικευμένους γιατρούς πάνω στη θαλασσαιμία και στο θέμα της καρδιάς και στο θέμα του ύπατος και στα ενδοκρινολογικά, που κυρίως οι πάσχοντες εξυπηρετούνται από ιδιώτες γιατρούς - εξωτερικούς.
Οι περισσότεροι από αυτούς που είναι εξειδικευμένοι βρίσκονται σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη. Οπότε, καταλαβαίνετε ότι είναι μια δαπανηρή ασθένεια».
