Η σκλήρυνση κατά πλάκας, γνωστή ως πολλαπλή σκλήρυνση, είναι μια ασθένεια που προσβάλλει τα νευρικά κύτταρα. Η καταστροφή των κυττάρων έχει ως άμεση συνέπεια τα τμήματα του νευρικού συστήματος να μην επικοινωνούν αποτελεσματικά, με αποτέλεσμα ο ασθενής να αντιμετωπίζει προβλήματα σωματικά, πνευματικά, αλλά και ψυχολογικής φύσεως. Η απόφαση της Πολιτείας, όμως, να μη συμπεριλάβει την πάθηση στη λίστα των χρόνιων παθήσεων, αλλά και να μην αναθεωρήσει το ελάχιστο ποσοστό αναπηρίας με τη διάγνωση της πάθησης προκαλεί την έντονη αντίδραση των πασχόντων.
Η "Νέα Κρήτη" επικοινώνησε με τον πρόεδρο του Συλλόγου Ηρακλείου Σκλήρυνσης κατά Πλάκας και με πάσχοντες, με σκοπό να μας δώσουν πληροφορίες για τη νόσο, αλλά και τη νέα κατάσταση όπως έχει διαμορφωθεί, μετά την απόφαση του υπουργείου Εργασίας. Είναι αξιοσημείωτο πως και οι τρεις απάντησαν ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια ασθένεια την οποία "παντρεύεται" κάποιος, ενώ κατηγόρησαν ανοιχτά και την κυβέρνηση, η οποία δείχνει με τον πιο εμφατικό τρόπο την έλλειψη σεβασμού στο πρόσωπό τους.
Ο κ. Δασκαλάκης είναι πρόεδρος του Συλλόγου Ηρακλείου Σκλήρυνσης κατά Πλάκας, ενώ διεγνώσθη με την πολυπαραγοντική νόσο το 1988. Ο ίδιος αναφέρει πως στο σύλλογο υπάρχουν εγγεγραμμένα μέλη κοντά στα 100, ενώ σε όλη την Κρήτη υπάρχουν 700 άτομα, σύμφωνα με τις επιδημιολογικές μελέτες. Ο κ. Δασκαλάκης είπε ακόμη πως οι λόγοι που δεν έρχονται να εγγραφούν στο σύλλογο περισσότερα άτομα είναι λόγοι που σχετίζονται «είτε με την ενδεχόμενη ντροπή που μπορεί να νιώσουν, είτε υπάρχει το πρόβλημα της μετακίνησης».
Ο ίδιος, μιλώντας στη "Νέα Κρήτη", είπε πως το 70% των ατόμων του συλλόγου είναι γυναίκες, ενώ το 60% των πασχόντων είναι γυναικείου φύλου και η νόσος εκδηλώνεται συνήθως μετά την εγκυμοσύνη.
Αναφερόμενος στη στάση της Πολιτείας απέναντι στους πάσχοντες, ο κ. Δασκαλάκης είπε: «Το κράτος κάνει οικονομία. Δεν εξηγείται αλλιώς. Δεν αναθεωρεί τα ποσοστά αναπηρίας. Κόβει τα επιδόματα. Και άτομα που είναι εντελώς ανάπηρα, τους λέει ότι θα γίνουν καλά. Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι ένα μη ιάσιμο νόσημα, που δε θεραπεύεται».
Όσον αφορά στην απόφαση που ελήφθη από το υπουργείο Εργασίας, ο κ. Δασκαλάκης είπε:» Δεν ενδιαφέρεται η Πολιτεία. Κοιτάζει το πώς θα μειώσει τους αναπήρους και το πώς θα μειώσει τα εισοδήματά τους. Εδώ μιλάμε για ένα νόσημα που βλέπεις τον πάσχοντα να περπατάει τη μια μέρα και την άλλη να κάθεται σε αναπηρικό αμαξίδιο», ενώ υπογραμμίζει: «Εάν δεν είσαι σε καροτσάκι, δε σου δίνουν το 67%. Όταν είσαι με το "πι" ή με το μπαστούνι, το ποσοστό αναπηρίας είναι μεσαίο. Με αυτήν την κυβέρνηση δεν μπορώ να πω τίποτα. Ο κάθε υπουργός δρα αυτοβούλως».
«Σχεδόν ανύπαρκτος είναι ο ρόλος της Πολιτείας σε επίπεδο υποδομών. Δεν υπάρχει κάποια αντιμετώπιση όχι μόνο για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά και για τα άτομα με ειδικές ανάγκες. Είναι ελλιπής η πρόνοια του κράτους. Η σκλήρυνση κατά πλάκας έχει πολλά στάδια. Εγώ είμαι σε αναπηρικό αμαξίδιο. Ακόμη και η πρόσβαση στις δημόσιες υπηρεσίες, με άτομα σαν κι εμάς, είναι δύσκολη», είπε ο κ. Νίκος Σουρανάκης, ο οποίος διεγνώσθη με την ασθένεια αυτή το 2012 και πλέον βρίσκεται σε αναπηρικό καροτσάκι.
Όσον αφορά τη μη ενσωμάτωση της ασθένειας στη λίστα των χρόνιων παθήσεων, ο κ. Σουρανάκης είπε: «Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια χρόνια πάθηση και μη αναστρέψιμη. Σε όποιον διαγνωσθεί, δεν υπάρχει θεραπεία. Υπάρχουν μόνο φάρμακα που επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και δεν ξέρω για ποιο λόγο δεν μπήκε η ασθένεια στις χρόνιες παθήσεις. Είναι αρνητική εξέλιξη για μας».
Τέλος, απευθύνθηκε στους συμπολίτες του, λέγοντας χαρακτηριστικά: «Λίγη ευαισθησία παραπάνω, γιατί όλα τα άτομα με ειδικές ανάγκες έχουν αξιοπρέπεια. Απλά, είναι αρκετά δύσκολη η ζωή μας είτε με το να παρκάρουν σε αναπηρικές ράμπες, είτε να μη σέβονται τις διαβάσεις, δηλαδή απλά πράγματα της καθημερινότητας. Δε ζητάμε ιδιαίτερες διακρίσεις. Θέλουν να μας βλέπουν ως ίσους».
«Δεν περίμενα μια αριστερή κυβέρνηση να συμπεριφερθεί έτσι»
«Απογοητεύτηκα πάρα πολύ. Δεν περίμενα ποτέ μια αριστερή κυβέρνηση να συμπεριφερθεί έτσι σε αυτά τα άτομα σ' όλους εμάς και σ' όλους εκείνους που βρίσκονται δίπλα μας, πίσω μας και παράλληλα. Εύχομαι να το διορθώσουν. Και βέβαια, δεν είναι δυνατόν σε μια χρόνια και πολύ ταλαιπωρημένη κατάσταση, ο ασθενής να περνάει από επιτροπές για να λάβει ένα ποσοστό γιατί δεν μπορεί να εργάζεται», λέει η Βασιλική Μυρωνάκη.
Η ίδια έμαθε ότι πάσχει από την ασθένεια το 1995, αν και ήρθε πρώτη φορά σε επαφή με την ασθένεια 10 χρόνια πριν. Σήμερα, η ίδια αντιμετωπίζει έντονα κινητικά προβλήματα, ενώ πλέον έχει περιορισμένο εύρος στην απασχόλησή της, μιας και η κούραση και η εξασθένιση είναι συμπτώματα της πάθησης.
Η ίδια σχολίασε την κυβερνητική απόφαση, λέγοντας: «Είμαι εξοργισμένη. Είναι ό,τι χειρότερο. Περπατώ ελαφρώς. Υπάρχουν παιδιά αλλά και μεγάλοι που είναι στα καροτσάκια και η Πολιτεία αδιαφορεί. Αυτήν την ασθένεια την κουβαλάς. Είναι μαζί σου. Μαθαίνεις να ζεις μαζί της. Κάνεις ολόκληρο αγώνα με ψυχοθεραπείες και θεραπείες. Μια τέτοια απόφαση ισοπεδώνει τα πάντα».
Απευθυνόμενη στους συμπολίτες, λέει χαρακτηριστικά: «Επειδή είμαστε άτομα με αναπηρία και δεν μπορούμε να περπατάμε, κυκλοφορούμε μ' ένα αναπηρικό αυτοκίνητο, το οποίο είναι για εμάς. Πάντα, όμως, υπάρχουν δικαιολογίες εάν οι θέσεις είναι κατειλημμένες από οδηγούς και πάντα οι τελευταίοι βρίσκουν δικαιολογίες. Αυτό είναι τρομερό». Η ίδια καταλήγει λέγοντας: «Λίγο σεβασμό στο συνάνθρωπο. Είμαστε μέρος του κόσμου του Ηρακλείου. Όχι κάτι ξεχωριστό. Ίσως κάποιες φορές χρειαζόμαστε κάποιας μορφής βοήθεια. Άλλοτε τη δίνουν απλόχερα, άλλοτε κοροϊδεύουν».
«Στην αρχή, η Πολιτεία ήταν πολύ προκατειλημμένη με το συγκεκριμένο θέμα. Στη συνέχεια άλλαξε στάση και ουσιαστικά πλέον όλοι έχουν συνειδητοποιήσει πως η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια πάθηση που μπορεί να συμβεί στον καθένα», δήλωσε στη "Νέα Κρήτη" η κ. Αγγελική Ιδομενέως.
Η κ. Αγγελική διεγνώσθη με σκλήρυνση κατά πλάκας το 1992. Η ίδια βρίσκεται πλέον σε αναπηρικό αμαξίδιο, χωρίς υποτροπές πλέον. Αναφερόμενη στη στάση του υπουργείου Εργασίας, λέει: «Είναι μια αρνητική εξέλιξη, αλλά δεν είναι η μόνη που συμβαίνει σε όλους τους πάσχοντες. Σοβαρό πρόβλημα είναι και οι συντάξεις αναπηρίας. Απαιτούν από τους ασθενείς να περνούν από μια Επιτροπή Πρωτοβάθμιας για να αποδειχτεί η αναπηρία. Η αναπηρία, όμως, δεν έχει διακυμάνσεις από ένα σημείο και μετά».
Σ' άλλο σημείο της δήλωσής της, αναφέρει: «Ευτυχώς, εμένα έχουν να με καλέσουν καιρό. Υπάρχουν όμως ασθενείς-ανάπηροι με 80% και τους καλούν τακτικά για εξετάσεις. Το ελάχιστο που μπορεί να κάνει η Ελλάδα, η κυβέρνηση και ο πολιτικός κόσμος για εμάς είναι ένα μεγάλο έργο, και αυτό το έχουμε συνειδητοποιήσει μόνο εμείς».
Η ίδια κατέληξε, απευθυνόμενη στους συμπολίτες της, επισημαίνοντας πως «δεν πρέπει να φοβούνται τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Μπορεί να συμβεί σε όλους ανά πάσα στιγμή. Δεν είναι, όμως, ούτε μεταδοτική ούτε ταμπού», ενώ, με αισιόδοξο τόνο της φωνής, είπε: «Να απολαμβάνει την κάθε στιγμή ο άνθρωπος. Παραγωγικός είναι κάθε άνθρωπος ακόμη κι αν κουβαλάει τη σκλήρυνση κατά πλάκας, που μόνο απλή δεν μπορεί να χαρακτηριστεί».
«Απάνθρωπο και εξοντωτικό»
«Το πρόβλημά μας είναι χρόνιο. Θέλουμε να μην μπαίνουμε στην ψυχοφθόρα διαδικασία να αποδεικνύουμε την αναπηρία μας σε γιατρούς που δε μας σέβονται. Και μιλάω συγκεκριμένα για τους γιατρούς των επιτροπών. Αυτό είναι το μεγαλύτερό μου πρόβλημα. Μας φέρνουν σε δύσκολη θέση. Η εικόνα μας είναι μια κατάσταση που εκφυλίζεται από το πρωί μέχρι το βράδυ. Το πρωί είμαστε καλά και το βράδυ είμαστε αρκετά κουρασμένοι. Όταν ο ιατρός έρθει και με κοιτάξει και δεν έχει διαβάσει καν το ιστορικό, βγάζει μια δυσπιστία, που είναι και εξοντωτική και ψυχοφθόρα. Αυτό είναι το πρόβλημά μας και μιλάω σε προσωπικό επίπεδο. Ο γιατρός πρέπει να φέρεται ανθρώπινα και όχι ανακριτικά. Είναι απάνθρωπο αυτό που γίνεται στις επιτροπές», αναφέρει ο κ. Γιάννης Γεωργακάκης, ο οποίος διεγνώσθη με σκλήρυνση κατά πλάκας τον Ιούλιο του 2000, μια εξέλιξη που του άλλαξε τη ζωή.
Όσον αφορά στη στάση του υπουργείου Εργασίας, που άφησε εκτός λίστας των ανίατων παθήσεων τη σκλήρυνση κατά πλάκας, λέει χαρακτηριστικά: «Στην ίδια φιλοσοφία εντάσσεται και η συγκεκριμένη νομοθετική ρύθμιση. Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια ασταθής ασθένεια. Είναι αναίσχυντη η συγκεκριμένη απόφαση».
Ο ίδιος συνεχίζει λέγοντας: «Έχω μια πάθηση που προκαλεί πραγματικά ανατριχίλα σε όποιον την ακούσει. Λίγη ανθρωπιά πια. Μας βλέπουν με δυσπιστία και αυτό με κουράζει».
Τέλος, απευθυνόμενος στην κοινωνία, αναφέρει: «Ζω σε μια εκφυλιστική κατάσταση. Ο άνθρωπος πρέπει να ζει το σήμερα, να είναι ευτυχισμένος με αυτά που έχει, γιατί το αύριο είναι αβέβαιο. Να είναι χαρούμενοι με αυτά που έχουν».
ΑΔΙΑΦΟΡΙΑ
«Δεν ενδιαφέρεται η Πολιτεία. Κοιτάζει το πώς θα μειώσει τους αναπήρους και το πώς θα μειώσει τα εισοδήματά τους. Εδώ μιλάμε για ένα νόσημα που βλέπεις τον πάσχοντα να περπατάει τη μία μέρα και την άλλη να κάθεται σε αναπηρικό αμαξίδιο... Εάν δεν είσαι σε καροτσάκι, δε σου δίνουν το 67%. Όταν είσαι με το "πι" ή με το μπαστούνι, το ποσοστό αναπηρίας είναι μεσαίο. Με αυτήν την κυβέρνηση, δε μπορώ να πω τίποτα. Ο κάθε υπουργός δρα αυτοβούλως», τόνισε ο κ. Ματθαίος Δασκαλάκης.
ΑΝΥΠΑΡΚΤΟΙ
«Σχεδόν ανύπαρκτος είναι ο ρόλος της Πολιτείας σε επίπεδο υποδομών. Δεν υπάρχει κάποια αντιμετώπιση όχι μόνο για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά και για τα άτομα με ειδικές ανάγκες. Είναι ελλιπής η πρόνοια του κράτους. Η σκλήρυνση κατά πλάκας έχει πολλά στάδια. Εγώ είμαι σε αναπηρικό αμαξίδιο. Ακόμη και η πρόσβαση στις δημόσιες υπηρεσίες για άτομα σαν κι εμάς είναι δύσκολη», αναφέρει χαρακτηριστικά ο κ. Νίκος Σουρανάκης.
ΑΠΟΓΟΗΤΕΥΣΗ
«Απογοητεύτηκα πάρα πολύ. Δεν περίμενα ποτέ μια αριστερή κυβέρνηση να συμπεριφερθεί έτσι σε αυτά τα άτομα, σ' όλους εμάς και σ' όλους εκείνους που βρίσκονται δίπλα μας, πίσω μας και παράλληλα. Εύχομαι να το διορθώσουν. Και βέβαια, δεν είναι δυνατόν, σε μια χρόνια και πολύ ταλαιπωρημένη κατάσταση, ο ασθενής να περνάει από επιτροπές για να λάβει ένα ποσοστό γιατί δεν μπορεί να εργάζεται», είπε η κ. Βασιλική Μυρωνάκη.
«Το πρόβλημά μας είναι χρόνιο. Θέλουμε να μην μπαίνουμε στην ψυχοφθόρα διαδικασία να αποδεικνύουμε την αναπηρία μας σε γιατρούς που δε μας σέβονται. Και μιλάω συγκεκριμένα για τους γιατρούς των επιτροπών. Αυτό είναι το μεγαλύτερό μου πρόβλημα. Μας φέρνουν σε δύσκολη θέση. Η εικόνα μας είναι μια κατάσταση που εκφυλίζεται από το πρωί μέχρι το βράδυ», δήλωσε ο κ. Γιάννης Γεωργακάκης.
ΑΡΝΗΤΙΚΗ ΕΞΕΛΙΞΗ
«Είναι μια αρνητική εξέλιξη, αλλά δεν είναι η μόνη που συμβαίνει σε όλους τους πάσχοντες. Σοβαρό πρόβλημα είναι και οι συντάξεις αναπηρίας. Απαιτούν από τους ασθενείς να περνούν από μία Επιτροπή Πρωτοβάθμιας για να αποδειχτεί η αναπηρία. Η αναπηρία, όμως, δεν έχει διακυμάνσεις από ένα σημείο και μετά», αναφέρει η κ. Αγγελική Ιδομενέως.
Ρεπορτάζ: Νίκος Κοσμαδάκης
