O Nίκος Δέδες, πρόεδρος του Συλλόγου Οροθετικών στην Ελλάδα και πρώην πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Ομάδας Θεραπείας του AIDS, παραχώρησε στη "Νέα Κρήτη" συνέντευξη με σκοπό τόσο την ευαισθητοποίηση των πολιτών όσο και την άμεση ενημέρωσή τους.
Συνέντευξη στον Νίκο Κοσμαδάκη
Συγκεκριμένα, ο κ. Δέδες μίλησε για την πρόοδο της ιατρικής επιστήμης, για την αντιμετώπιση του ιού πλέον ως χρόνιου νοσήματος, αλλά και για τη μεγαλύτερη απειλή που αντιμετωπίζει ένας φορέας του ιού, που είναι η στιγματοποίηση, η οποία εξαλείφεται μέσω της σωστής ενημέρωσης...
* Kύριε Δέδε, θα θέλετε να μας πείτε αυτή τη στιγμή η Ελλάδα πού βρίσκεται στον ευρωπαϊκό χάρτη σχετικά με τη συχνότητα εμφάνισης φορέων με τον ιό ΗΙV;
«Σύμφωνα με το ΚΕΕΛΠΝΟ, στην Ελλάδα ζούμε αυτή τη στιγμή 14.000 διαγνωσμένοι άνθρωποι με HIV. Την τελευταία πενταετία καταγράφεται μια πτωτική τάση των νέων διαγνώσεων, επιστρέφοντας στα επίπεδα πριν το 2010. Το 2016 είχαμε 639 και το πρώτο δεκάμηνο του 2017 είχαμε 492 νέες διαγνώσεις. Τα παραπάνω στοιχεία αποτελούν μια ενθαρρυντική ένδειξη. Ωστόσο θα πρέπει να είμαστε σε επαγρύπνηση, γιατί η μείωση στις διαγνώσεις δε σημαίνει απαραίτητα μείωση και στις νέες λοιμώξεις. Το κρίσιμο σημείο εδώ είναι η διασφάλιση της απρόσκοπτης, δωρεάν και σε φιλικό περιβάλλον εξέτασης για κάθε άνθρωπο. Μόνο υπό αυτό τον όρο μπορούμε να αισιοδοξούμε ότι η μείωση στο δείκτη των νέων διαγνώσεων αντανακλά την πραγματικότητα.
Παρά το γεγονός ότι η Ελλάδα διαθέτει δωρεάν τις πιο σύγχρονες θεραπείες στα οροθετικά άτομα, διαθέτει άρτια καταρτισμένο στον HIV ιατρικό και επιστημονικό προσωπικό και έχει διαχειριστεί με επιτυχία κρίσιμες καμπές της επιδημίας, τα επίσημα στοιχεία παρουσιάζουν μια εικόνα πολύ δυσμενέστερη της ευρωπαϊκής πραγματικότητας. Σύμφωνα με αυτά τα δεδομένα, από το σύνολο τον ανθρώπων που ζουν με HIV στην Ελλάδα έχει διαγνωστεί το 78%, έχει ξεκινήσει θεραπεία το 52% και έχει επιτύχει μη ανιχνεύσιμο ιικό φορτίο μόλις το 39%. Αντίστοιχα στην Ευρώπη έχει διαγνωστεί το 83%, λαμβάνει φάρμακα το 70% και πάνω από 6 στους 10 έχουν μη ανιχνεύσιμο ιικό φορτίο. Η "Θετική Φωνή" (σ.σ. ο Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδος) αλλά και η επιστημονική κοινότητα έχουν επανειλημμένως εγείρει ζήτημα ακρίβειας των δεδομένων και έχουν καλέσει το υπουργείο Υγείας και το ΚΕΕΛΠΝΟ να επικαιροποιήσουν το μητρώο των οροθετικών ατόμων. Η εικόνα που παρουσιάζουν τα στοιχεία είναι δυσμενέστερη της πραγματικής, αδικούν την εθνική προσπάθεια και μπορεί να αποδειχτεί παραπλανητική ως προς τους στόχους για τα επόμενα βήματα. Η πρωτοβουλία αυτή αποτελεί τη βάση που θα επιτρέψει στην Πολιτεία να σχεδιάσει και να υλοποιήσει αποτελεσματικότερες πολιτικές αναχαίτισης του HIV, που να ανταποκρίνονται στις πραγματικές ανάγκες της Ελλάδας».
* Σε ποιο βαθμό έχει αλλάξει η ζωή ενός οροθετικού σήμερα συγκριτικά με τα "πέτρινα χρόνια" της δεκαετίας του 1980;
«Ο πιο παραστατικός τρόπος για να περιγράψουμε την αλλαγή στη ζωή ενός οροθετικού ατόμου από τη δεκαετία του '80 έως σήμερα είναι ότι περάσαμε από τον αγώνα για την επιβίωση στον αγώνα της ποιοτικής διαβίωσης. Η ιατρική επιστήμη έχει κάνει εντυπωσιακά άλματα στην αντιμετώπιση του HIV. Η νόσος πλέον δεν είναι καταληκτική, αλλά χρόνια, και αυτό οφείλεται στις θεραπείες που ανακαλύφθηκαν από τα τέλη της δεκαετίας του '90. Έτσι, εφόσον ένα οροθετικό άτομο παρακολουθείται από το γιατρό του και τηρεί σωστά τη θεραπεία του, μπορεί υπό συνθήκες να έχει προσδόκιμο ζωής εφάμιλλο του γενικού πληθυσμού και καλή ποιότητα ζωής στην καθημερινότητά του. Επίσης ένα στοιχείο που δε γνωρίζει πολύς κόσμος είναι ότι τα οροθετικά άτομα που λαμβάνουν θεραπεία επιτυγχάνουν μη ανιχνεύσιμα επίπεδα του ιού HIV στο αίμα τους, γεγονός που τα καθιστά μη μεταδοτικά, δεν μπορούν δηλαδή να μεταδώσουν τον ιό σε άλλα άτομα ακόμη και μέσω σεξουαλικής επαφής».
* Υπάρχει ακόμα κοινωνικό στίγμα για τους φορείς;
«Παρά τα αλματώδη βήματα της ιατρικής επιστήμης που περιγράψαμε παραπάνω, η κοινωνική διάσταση του HIV δεν ακολούθησε την ίδια θετική πορεία τα τελευταία 30 χρόνια. Η νόσος εξακολουθεί να συνοδεύεται από τα στερεότυπα και τα φαντάσματα των δεκαετιών του '80 και του '90, και από το φόβο σχετικά με το πώς μεταδίδεται και πώς δε μεταδίδεται ο ιός. Ακριβώς για αυτό το λόγο θεωρούμε τη γνώση τη μεγαλύτερη δύναμη τόσο για τους ίδιους τους ανθρώπους που ζούμε με HIV, όσο και για κάθε άλλο άνθρωπο. Όταν γνωρίζω πώς μπορώ να αντιμετωπίσω των ιό, όταν γνωρίζω πώς μπορώ να προφυλάξω τον εαυτό μου, όταν γνωρίζω τι σημαίνει πρόληψη, τότε θωρακίζω την υγεία μου, αλλά παύω παράλληλα να στιγματίζω, να φοβάμαι τους συνανθρώπους μου. Για το λόγο αυτό, η "Θετική Φωνή" προσπαθεί σταθερά από το 2009 να χτίζει γέφυρες επικοινωνίας με την κοινωνία και με τις ευάλωτες στο HIV ομάδες, για να μεταλαμπαδεύσει τη γνώση ως όχημα ενδυνάμωσης, ευαισθητοποίησης και καταπολέμησης των στερεοτύπων».
* Οι έρευνες έχουν δείξει πως ο ιός ΗΙV έχει την ικανότητα να δημιουργεί πολλαπλά αντίγραφα του εαυτού του. Πολλοί ερευνητές δείχνουν αισιόδοξοι πως σε λίγα χρόνια θα μιλάμε για τεράστια επιτυχία της επιστήμης με την εξαφάνιση της λοίμωξης. Θεωρείτε ρεαλιστικό ένα τέτοιο σενάριο;
«Η πρόοδος της επιστήμης και της έρευνας μας κάνει πράγματι να αισιοδοξούμε πως ένα από τα επόμενα βήματα θα είναι η εκρίζωση του ιού και όχι η χρόνια καταστολή του. Μέχρι τότε, όμως, τα Εθνικά Συστήματα Υγείας θα πρέπει να επικεντρωθούν στις προκλήσεις που παρουσιάζει η σημερινή πραγματικότητα που βιώνουν τα οροθετικά άτομα. Πηγή αισιοδοξίας για εμάς είναι να γνωρίζουμε πως έχουμε απρόσκοπτη πρόσβαση σε δωρεάν φάρμακα, σε ποιοτικές υπηρεσίες φροντίδας και στις εξετάσεις μας. Η αισιοδοξία αυτή δεν είναι πάντοτε δεδομένη. Για παράδειγμα, στην Ελλάδα εδώ και ενάμιση χρόνο έχουν σταματήσει ουσιαστικά να διενεργούνται εξετάσεις για τη μέτρηση του ιικού φορτίου, λόγω έλλειψης αντιδραστηρίων. Πρόκειται για τον πιο σημαντικό δείκτη ανταπόκρισης του οργανισμού στην αντιρετροϊκή θεραπεία, κι όμως οι εξετάσεις αυτές δε γίνονται, με αποτέλεσμα χιλιάδες οροθετικά άτομα να ζούμε σε καθεστώς ανασφάλειας για την υγεία μας και για την υγεία των συντρόφων μας. Ας επικεντρωθούμε ως Πολιτεία και κοινωνία στην επίλυση αυτών των προβλημάτων και ας έχουμε παράλληλα εμπιστοσύνη στην επιστημονική κοινότητα, ότι η έρευνα και η καινοτομία θα αντιμετωπίσουν σύντομα ακόμη αποτελεσματικότερα τον ιό».
* Και μια τελευταία ερώτηση. Τι θα λέγατε σε ένα νέο άνθρωπο που διεγνώσθη με τον ιό και δείχνει εμφανώς πανικοβλημένος;
«Δεν είσαι ο μόνος και δεν είσαι μόνος σε αυτή τη νέα διαδρομή. Μέσα από μια δύσκολη κατάσταση υπάρχουν τρόποι να γνωρίσεις καλύτερα τον εαυτό σου, να τον αποδεχτείς, να νικήσεις το φόβο και να σταθείς και πάλι στα πόδια σου. Ο HIV είναι πλέον μια χρόνια νόσος, έχει όμως ένα δυσανάλογο κοινωνικό φορτίο. Η διαχείριση αυτής της διάστασής του μπορεί στο τέλος να σε κάνει ακόμη πιο δυνατό άνθρωπο. Υπάρχουν πολλά τέτοια θετικά παραδείγματα, αρκεί να αφήνουμε το μυαλό και την ψυχή μας να εμπνευστούν από αυτά».
Το έργο της "Θετικής Φωνής"
* Θέλετε να μας πείτε μερικά λόγια για τη "Θετική Φωνή" και το κοινωνικό έργο που επιτελεί;
«Στο Σύλλογο Οροθετικών Ελλάδος θέτουμε στην πρώτη γραμμή την προάσπιση των δικαιωμάτων των ανθρώπων που ζουν με HIV, το δικαίωμα στην υγεία και στα φάρμακά τους, στην ισονομία και στη ζωή χωρίς στιγματισμό. Μέχρι σήμερα έχουμε παράσχει υπηρεσίες ενδυνάμωσης και υποστήριξης σε πάνω από 5.000 οροθετικά άτομα στην Ελλάδα. Δίνουμε, επίσης, έμφαση στην υποστήριξη των ευάλωτων στον HIV κοινωνικών ομάδων. Υλοποιούμε δράσεις εργασίας στο δρόμο, έχοντας διανείμει μέχρι σήμερα πάνω από 4 εκατομμύρια δωρεάν προφυλακτικά. Προάγουμε τη μείωση της βλάβης από τη χρήση εξαρτησιογόνων ουσιών για τους χρήστες ενδοφλέβιων ναρκωτικών, διανέμοντας δωρεάν σύριγγες και σύνεργα ασφαλέστερης χρήσης. Έχουμε δημιουργήσει τη δομή "Red Umbrella Athens", που παρέχει δωρεάν υπηρεσίες ενδυνάμωσης και υποστήριξης σε εργαζόμενες στο σεξ στο δρόμο. Πρωτοστατούμε στην υποστήριξη των δικαιωμάτων των διεμφυλικών ατόμων. Επισκεπτόμαστε κοινότητες Ρομά σε όλη την Ελλάδα, παρέχοντας υπηρεσίες δωρεάν εξέτασης για HIV και ηπατίτιδες. Συνεργαζόμαστε με ΛΟΑΤ οργανώσεις για να προάγουμε την πρόληψη σε μια από τις πιο ευάλωτες ομάδες, τους άνδρες που κάνουν σεξ με άνδρες. Επισκεπτόμαστε σε εβδομαδιαία βάση τους οροθετικούς κρατούμενους στις φυλακές Κορυδαλλού. Ταυτόχρονα, από το 2012 λειτουργούμε τα Κέντρα Πρόληψης και Εξέτασης "Checkpoint". Στις δομές της Αθήνας και της Θεσσαλονίκης και στην κινητή μας μονάδα έχουμε διενεργήσει μέχρι σήμερα πάνω από 70.000 δωρεάν εξετάσεις για HIV, ηπατίτιδα Β και C και σύφιλη. Την τελευταία τριετία καταγράφουμε στις δομές μας μία στις τρεις νέες διαγνώσεις HIV, στοιχείο που καταδεικνύει την αποτελεσματική συμβολή μας στη δημόσια υγεία της χώρας».
