Γράφει η Κλεάνθη Σπανάκη *
H νόσος Parkinson είναι ένα συχνό νευρολογικό νόσημα. Προσβάλει άνδρες και γυναίκες μέσης και όψιμης ηλικίας και χαρακτηρίζεται από δυσκολία στην κίνηση που μπορεί να συνυπάρχει ή όχι με τρόμο. Άλλα συμπτώματά της είναι η κατάθλιψη, το άγχος, οι διαταραχές ύπνου, η δυσκοιλιότητα κλπ. Η αιτιολογία της δεν έχει αποσαφηνιστεί πλήρως. Γνωρίζουμε όμως ότι εμφανίζεται σε άτομα με μια γενετική προδιάθεση που δέχονται την επίδραση, άγνωστων ακόμα, παραγόντων με αποτέλεσμα κύτταρα του νευρικού συστήματος να δυσλειτουργούν και τελικά να πεθαίνουν. Η αντιμετώπισή της περιλαμβάνει φάρμακα και σύγχρονες παρεμβατικές θεραπείες (οι οποίες παρέχονται στο Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Ηρακλείου εδώ και χρόνια) που βελτιώνουν σημαντικά τα συμπτώματα, για πολλά χρόνια. Δυστυχώς, όμως, δεν αναστρέφει, ούτε σταματά τη διαδικασία που κάνει τα κύτταρα να πεθαίνουν.
Είναι επιτακτική ανάγκη, λοιπόν, να πλουτίσουμε τη φαρέτρα μας με θεραπείες που αναχαιτίζουν ή, ακόμα καλύτερα, αναστρέφουν τη διαδικασία θανάτου των κυττάρων αυτών. Ο δρόμος να οδηγηθούμε σε τέτοιες θεραπείες είναι η έρευνα, τόσο η βασική, όσο και η κλινική, η οποία δεν μπορεί να γίνει χωρίς τη συμμετοχή των ίδιων των ασθενών. Μέσα από την έρευνα μελετάμε σε βάθος τον τρόπο που εκδηλώνεται η νόσος και τη σχέση της με περιβαλλοντικούς, μοριακούς και γενετικούς παράγοντες. Από τέτοιες έρευνες έχουν προκύψει νέες σύγχρονες θεραπείες οι οποίες πολύ σύντομα θα είναι διαθέσιμες, και οι οποίες παρεμβαίνουν στη διαδικασία εξέλιξης της νόσου και την αναστέλλουν. Συνιστούν, όμως, εξατομικευμένες θεραπείες ιατρικής ακριβείας, που αφορούν ασθενείς με συγκεκριμένους γενετικούς παράγοντες. Είναι ιδιαίτερα σημαντικό να γνωρίσουμε τους γενετικούς παράγοντες που χαρακτηρίζουν τον κάθε ασθενή, ώστε να επιλέξουμε αν είναι κατάλληλος για μια τέτοια θεραπεία.
Μέχρι να είναι όμως διαθέσιμες τέτοιες θεραπείες, η πορεία της νόσου εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από τον τρόπο που εμείς οι ίδιοι, ασθενείς και γιατροί, τη διαχειριζόμαστε. Σχετικά με αυτό και με αφορμή την παγκόσμια ημέρα Πάρκινσον θα ήθελα να μοιραστώ μαζί σας κάποιες σκέψεις για αυτήν τη νόσο που με συντροφεύει όλη μου τη ζωή.
Η νόσος Πάρκινσον δεν προσβάλει μόνο την κίνηση του ασθενούς. Μπορεί να επηρεάσει την ψυχολογία του, τη νοητική του ευελιξία, το κίνητρο και την όρεξή του για ζωή, τις σχέσεις του με τους γύρω του, μπορεί να αλλάξει την εικόνα που έχει για τον εαυτό του, το πλάνο της ζωής του και το όραμά του για το μέλλον. Θα πρέπει να αναγνωρίσουμε τα κρυμμένα αυτά «συμπτώματα» της νόσου, τη σημασία τους για τον κάθε ασθενή, και να σκύψουμε πάνω τους με την ίδια φροντίδα.
Η νόσος δεν είναι ίδια για όλους. Ακόμα κι αν κάποια συμπτώματα της είναι κοινά, επηρεάζουν με διαφορετικό τρόπο τον κάθε άνθρωπο. Δεν πρέπει να βγάζουμε συμπεράσματα για τη δική μας νόσο από τη νόσο των άλλων.
Η νόσος κατά κανόνα εξελίσσεται πολύ αργά. Έτσι μας δίνει άπλετο χρόνο να την μάθουμε, να αναγνωρίσουμε τα ιδιαίτερα ξεχωριστά χαρακτηριστικά της δικής μας νόσου, να διακρίνουμε τις δυσκολίες που μας προκαλεί, να την αποδεχτούμε και να οργανώσουμε την άμυνά μας απέναντι της, με δεξιοτεχνία.
Αυτή η άμυνα οργανώνεται πριν από όλα στη σκέψη μας. Δεν έχουμε τη δυνατότητα να προβλέψουμε και συχνά να διορθώσουμε ό,τι δυσάρεστο συμβαίνει στη ζωή μας. Είναι όμως αποκλειστικά στο δικό μας χέρι, να το διαχειριστούμε προς όφελός μας. Ο θυμός, η άρνηση, η αυτολύπηση μάς καθηλώνουν σε έναν διαρκή φόβο που καταστρέφει το παρόν, για ένα μέλλον το οποίο απλά φανταζόμαστε, χωρίς να ξέρουμε αν θα έρθει ποτέ. Και η στιγμή, ως ευκαιρία με άπειρες δυνατότητες, χάνεται ανεπιστρεπτί.
Στον πυρήνα της καλής διαχείρισης της νόσου είναι η σύναψη μιας στενής θεραπευτικής συμμαχίας γιατρού-ασθενούς. Η σχέση αυτή, όταν είναι ουσιαστική, γίνεται μια πολύτιμη συνοδοιπορία ζωής, που παρέχει στήριξη, ασφάλεια και ηρεμία στον ασθενή και λειτουργεί από μόνη της θεραπευτικά. Η επιτυχία και η διάρκεια μιας τέτοιας συμμαχίας είναι ευθύνη και των δύο πλευρών και το βασικό συστατικό της είναι η αμοιβαία εμπιστοσύνη.
Η γνώση είναι δύναμη. Ο ασθενής και ο φροντιστής του πρέπει να μάθουν να αναγνωρίζουν τους περιορισμούς που προκαλεί η νόσος στον ασθενή ώστε να μην παρερμηνεύονται ως συνειδητές συμπεριφορές. Έτσι, αναπτύσσεται η ενσυναίσθηση και η αλληλοκατανόηση και η θεραπευτική συμμαχία ενισχύεται με μια ακόμα ουσιαστική σχέση, εκείνη του ασθενούς με τον δικό του άνθρωπο, τον φροντιστή του.
Η άσκηση καθυστερεί την εξέλιξη της νόσου, βελτιώνει τα συμπτώματά της, ενισχύει το καρδιαγγειακό και μυοσκελετικό μας σύστημα, ενδυναμώνει τη νοητική μας ικανότητα και βελτιώνει την ψυχολογία μας. Είναι, μακράν, η καλύτερη νευροπροστατευτική θεραπεία σήμερα που κάθε ασθενής θα πρέπει να την κάνει τρόπο ζωής.
Τέλος, αγαπημένοι μου ασθενείς, πλουτίστε τη ζωή σας με ανθρώπους και δραστηριότητες που σας γεμίζουν χαρά. Δώστε της νόημα, με τον τρόπο που εσείς κρίνετε ότι σας ταιριάζει. H χαρά και η προσδοκία της, βελτιώνουν τα συμπτώματα της νόσου! Η επαφή με τη φύση, η πνευματικότητα, η ανθρώπινη ουσιαστική επικοινωνία, η δημιουργία, η προσφορά, η μουσική, ο χορός, η τέχνη γενικότερα, ευοδώνουν τον απίστευτα αποτελεσματικό αυτό-επουλωτικό μηχανισμό του ανθρώπινου οργανισμού. Και να θυμάστε, καθημερινά, να αναγνωρίζετε γύρω σας την απερίγραπτη ομορφιά της ζωής, να συντονίζεστε με το θαύμα της και να μην ξεχνάτε ότι είστε ένα πολύτιμο, μοναδικό και αναντικατάστατο κομμάτι αυτού του θαύματος. Κι αυτό είναι κάτι που η νόσος δεν μπορεί να το αγγίξει.
Ευχαριστώ από καρδιάς όλους τους ασθενείς μου με νόσο Πάρκινσον που με ευλόγησαν με την εμπιστοσύνη και τη σοφία τους τα τελευταία 25 χρόνια.
Τηλέφωνα Επικοινωνίας για Πληροφορίες σχετικά με τις παρεμβατικές θεραπείες και το γενετικό έλεγχο των ασθενών 2810394839 και 2810394651 ([email protected], [email protected])
* Κλεάνθη Σπανάκη, Επίκουρη Καθηγήτρια Νευρολογίας Πανεπιστημίου Κρήτης
