Ο νεοσύστατος Σύλλογος ΑΚΟΥ-ΜΠΩ, όπως φαίνεται κι από την περιγραφή του, εκπροσωπεί όλους τους κωφούς και βαρήκοους, όλων των ηλικιών, που έχουν διαταραχή ακοής και ΔΕ γνωρίζουν τη νοηματική, καλύπτοντας ένα τεράστιο κενό στην εκπροσώπησή τους για περισσότερα από 30 χρόνια.
Γράφει η Πολυξένη Γκαμπλιά*
Το Δ.Σ. του Συλλόγου ΑΚΟΥ-ΜΠΩ, εκπροσωπώντας αυτή τη μεγάλη κατηγορία ΑμεΑ, θέλουμε να σας κοινοποιήσουμε τις ανάγκες μας που δεν εξυπηρετούνται έως τώρα και τις προτάσεις μας για την εφαρμογή μιας δίκαιης και σύγχρονης πολιτικής για τους κωφούς και βαρήκοους της χώρας μας.
Η τεχνολογία εξελίσσεται ευτυχώς! Βγαίνουν στην αγορά καινούργια μοντέλα βοηθημάτων με περισσότερες λειτουργίες που μας διευκολύνουν να ακούμε καλύτερα, τόσο τους χρήστες ακουστικών, όσο και τους χρήστες κοχλιακών. Οι τιμές των νέων προϊόντων είναι αυξημένες σε σχέση με τα παλαιότερα, καθώς και των αναλωσίμων τους. Σωστό θα ήταν οι τιμές του παρατηρητηρίου (του ΕΟΠΥΥ) να ανανεώνονται συχνότερα και εγκαίρως, ώστε να μην επιβαρύνονται οι ευπαθείς ομάδες και προς αποφυγή της ταλαιπωρίας των κωφών και βαρήκοων.
Καμία πρόβλεψη δεν υπάρχει για όσους χρειάζεται να μεταβούν και να μείνουν στην πρωτεύουσα ή τη Θεσσαλονίκη και το Ηράκλειο Κρήτης, στα νοσοκομεία αναφοράς κοχλιακών εμφυτευμάτων, ώστε να διαγνωστούν, να εξεταστούν, να χειρουργηθούν ή να ρυθμιστούν και να παρακολουθούνται. Δεν υπάρχει ξενώνας, όπως υπάρχει π.χ. για ογκολογικούς ασθενείς ή με καρδιοπάθειες κ.λπ. Με μια μελέτη κόστους και οφέλους-αποδοτικότητας των βαρήκοων-κωφών που έχουν αποκαταστήσει την αναπηρία τους θα γίνει αισθητή η ανάγκη έγκαιρης και έγκυρης παρέμβασης της Πολιτείας, υπολογίζοντας χαμένες εργατοώρες, δυναμικό και σπατάλη χρόνου.
Φανερό είναι πως δεν υπάρχει και σχετική ενημέρωση γύρω από την αντιμετώπιση των προβλημάτων ακοής σήμερα, των βοηθημάτων που χρησιμοποιούν τα παιδιά και πρέπει να μάθουν να χρησιμοποιούν και οι εκπαιδευτικοί, με σκοπό την απρόσκοπτη διδασκαλία και μάθηση. Πρόκειται για μικρόφωνα στην περίπτωση κοχλιακών εμφυτευμάτων, που θα πρέπει να είναι κοντά στην πηγή του ήχου (δάσκαλος), αλλά και η στάση του σώματος και του στόματος του εκπαιδευτικού που απευθύνεται στο παιδί με μειωμένη ακοή. Αυτά δεν επιβαρύνουν τον προϋπολογισμό του κάθε σχολείου.
Αντιληπτό είναι, επίσης, σε όσους γνωρίζουν τα προβλήματα επικοινωνίας των παιδιών με ακουστικά, εμφυτεύματα (κοχλιακού ή εγκεφαλικού στελέχους), αλλά και παιδιών χωρίς βοηθήματα με ήπια βαρηκοΐα, πως χρειάζονται παράλληλη στήριξη καθ’ όλη τη διάρκεια της εκπαίδευσης και όχι μερικές ώρες/μερικές μέρες τη βδομάδα, όπως γίνεται σήμερα.
Άλλο ένα πρόβλημα που αντιμετωπίζουμε είναι η επιβολή της νοηματικής ως πρώτης γλώσσας διδασκαλίας και δευτερευόντως η ελληνική γραπτή γλώσσα ή καθόλου (χωρίς βοήθεια στήριξης) η εκμάθηση-εξάσκηση ομιλίας σε συνεργασία με τους λογοθεραπευτές. Βασισμένοι σε νόμο του 2000 και τις διευκρινιστικές διατάξεις του 2008, οι εκπαιδευτικοί παράλληλης στήριξης νομίμως δρουν. Αυτό είναι ένα από τα πράγματα που ζητάμε να αλλάξουν, με τέτοιο τρόπο ώστε πρωτίστως να λαμβάνεται υπόψιν το προφίλ και οι εκπαιδευτικές ανάγκες του κάθε κωφού/βαρήκοου παιδιού και να γίνεται η διδασκαλία εξατομικευμένα, ώστε στις μεγαλύτερες εκπαιδευτικές βαθμίδες να μη χρειάζεται στήριξη με την πλήρη και ισότιμη ένταξή του στα εκπαιδευτικά προγράμματα (ΑΕΙ-ΤΕΙ κ.λπ.).
Σε πολλές περιφέρειες υπάρχει πρόβλημα με την έγκαιρη και έγκυρη σύνταξη και κατάθεση των δικαιολογητικών για την αγορά ή την αντικατάσταση ακουστικών βοηθημάτων των μαθητών.
Επίσης δεν υπάρχει καμία πρόβλεψη για την εκπαίδευση αλλά και την εξέταση νέων οδηγών που αντιμετωπίζουν προβλήματα ακοής αλλά δε γνωρίζουν τη νοηματική.
Οι προτάσεις
Οι προτάσεις μας και τα αιτήματά μας λοιπόν είναι:
1) Δημιουργία κέντρου οργάνωσης και παρακολούθησης ακοής και κοχλιακών εμφυτεύσεων υπό την εποπτεία του υπουργείου Υγείας και του ΕΟΠΥΥ. Η έγκαιρη ενημέρωση των γονέων βαρήκοων παιδιών, αλλά και των ενηλίκων με προβλήματα ακοής για τις επιλογές που έχουν αλλά και τα βήματα που πρέπει να ακολουθήσουν για την αποκατάσταση/παρακολούθηση της αναπηρίας τους. Οργάνωση παραγγελιών των κοχλιακών εμφυτευμάτων χονδρικά και όχι ανά νοσοκομείο, ώστε και η τιμή κόστους ανά κοχλιακό να είναι φθηνότερη. Διανομή στα 10 νοσοκομεία αναφοράς των κοχλιακών άμεσα με την εγγραφή του ασθενούς στη λίστα χειρουργείου από τον χειρουργό, ώστε να μηδενιστούν οι αναμονές. Ανανέωση προσωπικού στις μονάδες κοχλιακών εμφυτεύσεων και πρόβλεψη για συνταξιοδοτήσεις ιατρικού και παραϊατρικού προσωπικού, χωρίς να δημιουργούνται εντάσεις και αίσθηση ανασφάλειας στους ασθενείς. Καταγραφή και παρακολούθηση της εξέλιξης των περιστατικών πανελλαδικά και δημοσίευσή τους για τη διεξαγωγή επιστημονικών συμπερασμάτων αλλά και την απρόσκοπτη βοήθεια της αποκατάστασης ακοής με λογοθεραπείες εξατομικευμένα, αναλόγως των περιπτώσεων και των αναγκών, αλλά και κοστολόγησης για τη δυνατότητα προγραμματισμού χρηματοδότησης για την επόμενη χρονιά κι εξορθολογισμού των δαπανών.
2) Καταγραφή και διενέργεια στατιστικής μελέτης από την ΕΛ.ΣΤΑΤ. όλων των κωφών και των βαρήκοων της Ελλάδος με τις ιδιαιτερότητές τους και τις ανάγκες τους, ώστε να υπάρξει προγραμματισμός για την κοινωνική πολιτική επί πραγματικών δεδομένων και όχι κατά προσέγγιση, αλλά και πρόβλεψη στο κόστος αποκατάστασης, συγκριτικές μελέτες και βάση δεδομένων για σύγχρονα επιστημονικά συμπεράσματα σε όλους τους τομείς (ιατρική, εκπαίδευση, επαγγελματική αποκατάσταση κ.λπ.).
3) Διευκρινιστικές ρυθμίσεις-υπουργικές αποφάσεις για την εφαρμογή του νέου ΕΚΠΥ του ΕΟΠΥΥ προς το δικαιότερο για την ανακούφιση των βαρηκόων και των κοχλιακά εμφυτευμένων που δε δικαιούνται κανένα επίδομα αναπηρίας και όλο το κόστος αναλωσίμων, βοηθημάτων και θεραπειών το αναλαμβάνουν αυτούσιο, ακόμη κι αν είναι άνεργοι, χαμηλόμισθοι και γενικότερα ευπαθείς ομάδες.
4) Καθιέρωση ως υποχρεωτικής της εξέτασης ακοής των νεογνών σε όλα τα μαιευτήρια, δημόσια και ιδιωτικά της χώρας με ΟΑΕΕ (ωτακουστικές εκπομπές) και σε περίπτωση πιθανότητας βαρηκοΐας άμεση ενημέρωση του Κέντρου Ακοής για τις περαιτέρω διαδικασίες. Η κάλυψη της εξέτασης ακοής θα πρέπει να καλύπτεται από τα ταμεία, αλλά να υπάρχει πρόβλεψη και για τους ανασφάλιστους.
5) Κάλυψη από τον ΕΟΠΥΥ του καρυοτυπικού-γονιδιακού ελέγχου για τον αποκλεισμό της κώφωσης σε εγκύους με βεβαρημένο οικογενειακό ή ατομικό ιστορικό (έλεγχος κονεξίνης) και ανάλογη ενημέρωση.
6) Δημοσίευση των στατιστικών από τις παρεμβάσεις στην απώλεια ακοής κατά περιόδους και των ενδεδειγμένων μέσων παρέμβασης για την έγκυρη ενημέρωση των κωφών και βαρήκοων και αποφυγή παραπληροφόρησης που ανθεί τα τελευταία χρόνια, με αποτέλεσμα την εξαπάτησή τους.
7) Χρηματοδότηση αλλά και έντονη διεκδίκηση της χρήσης υποτίτλων, υπέρτιτλων και speech to text σε όλους τους τομείς της κοινωνικής δραστηριότητας (ΜΜΕ, Κοινοβούλιο, ημερίδες, συνέδρια, διαφημίσεις, κοινωνικά μηνύματα, σχολείο όλων των βαθμίδων, δημόσιες υπηρεσίες, τράπεζες), ώστε να γίνει πράξη η ισότιμη πρόσβαση όλων των κωφών και βαρήκοων.
8) Αλλαγή νομικού πλαισίου σχετικά με τη μέθοδο διδασκαλίας στα κωφά και βαρήκοα παιδιά (Νόμοι 2328/1995 και 2817/2000-3699/2008). Προτείνουμε έναν εκσυγχρονισμό στην εκπαίδευση των κωφών και βαρήκοων παιδιών, που θα σέβεται το δικαίωμα αυτοπροσδιορισμού τους και τις ανάγκες τους (σύμφωνα με τη διεθνή διακήρυξη του ΟΗΕ που έγινε νόμος του κράτους τον Σεπτέμβριο του 2017), αλλά και τις δαπάνες του ελληνικού Δημοσίου για τις εμφυτεύσεις κοχλιακών έγκαιρα, ώστε τα παιδιά αυτά να έχουν τη μέγιστη ανάπτυξη των δεξιοτήτων τους και την ισότιμη ένταξή τους στον κοινωνικό ιστό.
9) Έγκυρη ενημέρωση των εκπαιδευτικών Ειδικής Αγωγής για τις σύγχρονες μεθόδους αντιμετώπισης της βαρηκοΐας/κώφωσης και εκπαίδευση στις σύγχρονες μεθόδους διδασκαλίας πέραν της νοηματικής, με επιμορφωτικά σεμινάρια για τους πτυχιούχους και αλλαγή της διδαχθείσας ύλης για τους φοιτητές ή σε εξειδίκευση.
10) Τοποθέτηση από την αρχή του σχολικού έτους κατά προτεραιότητα εκπαιδευτικών Ειδικής Αγωγής για τα παιδιά με προβλήματα ακοής για όλες τις ώρες και μέρες διδασκαλίας.
11) Εξατομίκευση προσέγγισης κι εκπαίδευσης κωφού/βαρήκοου παιδιού σύμφωνα με τις ανάγκες του και συνεργασία με τους γονείς και τους λογοθεραπευτές τους. Ειδικά στους φοιτητές ΑΕΙ-ΤΕΙ η ενημέρωση των καθηγητών για τη χρήση μικροφώνων κ.λπ. εξαρτημάτων είναι ουσιώδους σημασίας στην εκπαίδευση και τις επιδόσεις τους.
12) Διευθέτηση προβλημάτων αποπληρωμής ακουστικών βοηθημάτων και κατάθεσης φακέλων για τη λήψη/αντικατάστασή τους από την πρωτοβάθμια και δευτεροβάθμια εκπαίδευση.
13) Ξενώνας για γονείς παιδιών που χειρουργούνται στην Αθήνα, ερχόμενοι από την περιφέρεια, αλλά και για ενήλικες, π.χ. κοχλιακές εμφυτεύσεις, ρυθμίσεις κοχλιακών από τη νησιωτική Ελλάδα κ.λπ. Όπως γίνεται για ογκολογικούς ασθενείς και τους συνοδούς τους ή καρδιοχειρουργικά περιστατικά κ.λπ.
14) Αλλαγή νομικού πλαισίου με πρόβλεψη για την εκπαίδευση νέων οδηγών με προβλήματα ακοής που δε γνωρίζουν τη νοηματική.
Για τη χρηματοδότηση κάποιων από τα αιτήματά μας είναι δυνατή η ένταξή τους σε χρηματοδοτικά προγράμματα της Ε.Ε. που αφορούν τη στατιστική έρευνα στην υγεία και την προώθηση των διακρατικών υπηρεσιών κοινωνικής αλληλεγγύης.
Πληροφορίες για τον σύλλογο δίδονται στη σελίδα του Facebook: https://www.facebook.com/groups/519343681758037/ ή και στο email του συλλόγου [email protected].
* Η κ. Πολυξένη Γκαμπλιά είναι πρόεδρος του Συλλόγου ΑΚΟΥ-ΜΠΩ.
